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Wissenswertes für Familien

In Ihrer Familie leidet ein Kind an einer lebensbedrohlichen Erkrankung. Sicher stellen Sie sich bzw. stellt Ihr Euch viele Fragen, ob und wie das Kinderpalliativzentrum helfen könnte und wie die Abläufe bei uns sind. Hier finden Sie bzw. findet Ihr einige Antworten für Patienten, Eltern und Geschwister in einer übersichtlichen Auflistung. Es fehlt eine wichtige Information? Über eine Rückmeldung würden wir uns sehr freuen!

 

Wissenswertes für Patienten

Hallo Du, wir würden uns gern einmal bei Dir vorstellen. Wir, das ist das Team des Kinderpalliativzentrums an der Kinder- und Jugendklinik in Datteln. Zu uns kommen viele schwerkranke Kinder wie Du mit ihrer Familie, weil sie einen Rat brauchen. Wenn Du auf die grauen Balken klickst, findest Du ein paar Fragen, die Du Dir vielleicht stellst und unsere Antworten auf Deine Fragen. Schau doch einfach mal drauf.

In erster Linie möchten wir Deine leidvollen Symptome lindern und Dir und Deiner Familie helfen, Euer Leben mit Deiner Erkrankung aktiv zu gestalten. Wir können Dich, aber auch Deine Eltern und Geschwister, auf unserer Station Lichtblicke begleiten oder zu Hause durch unser ambulantes Team (Spezialisierte ambulante Palliativvversorgung SAPV). Unsere langjährige Erfahrung hilft uns dabei, Dich gut aufzuklären und Deine Sorgen und Ängste ernst zu nehmen. Um Dich und Deine Eltern besser kennenzulernen, kommt Euch auch unsere Psychologin besuchen.

Wenn Du zu uns auf die Station Lichtblicke kommst, erwartet Dich keine gewöhnliche Krankenhausstation, wie Du sie vielleicht schon kennst. Von Deinem Zimmer aus kannst Du über eine Terrasse in den Garten gelangen. Die Zimmer sind mit viel notwendiger Technik ausgestattet, die eine Erleichterung für die Versorgung sein können – alle Geräte sind aber in wohnliche Holzmöbel integriert, so dass kein Krankenhauscharakter aufkommt. Ob im Rollstuhl, im Bett oder zu Fuß, Du kannst auf der Station überall hingelangen. Für medizinische Behandlungen haben wir einen Raum außerhalb Deines Zimmers. Jede Behandlung gestalten wir für Dich so schmerzarm, wie es eben geht und nehmen uns dabei viel Zeit.

Zum Austauschen und Entspannen haben wir einen großen „Lebensraum“, da kannst Du mit Deiner Familie oder auch mit anderen Kindern und Familien spielen, reden, es wird gemeinsam gekocht, gebacken, gesungen und gelacht. Wenn Du Geschwister hast, können sie natürlich auch bei oder mit Dir basteln und spielen. Neben dem Lebensraum gibt es noch einen Entspannungsraum mit bunten Blubbersäulen, einem Wasserbett, Lichtspielen und sanfter Musik.

Deine Eltern und auch Deine Geschwister können während des gesamten Krankenhausaufenthaltes ganz in Deiner Nähe wohnen. In Deinem Zimmer gibt es einen bequemen Schlafsessel und in der Etage über Dir (über eine Treppe oder den Fahrstuhl erreichbar) haben wir ein großes Schlafzimmer für Deine Familie. Direkt nebenan ist auch das Familien- und Gästehaus mit weiteren Zimmern.

Das kommt ganz darauf an, wie es Dir geht, worauf Du Lust hast, und wer gerade aus unserem Team da ist. Vielleicht magst Du gerne Musik, Du malst oder bastelst gern oder Du findest Hunde toll. Wir haben eine Musiktherapeutin, eine Kunsttherapeutin, zwei Heilerziehungspflegerinnen, ehrenamtliche Helfer und zwei liebe Therapiehunde, die gern bei Dir vorbeischauen. Dabei interessiert uns  besonders, wo Deine Fähigkeiten und Stärken liegen.

Diese Frage können wir ganz leicht beantworten. Besuchen kann Dich natürlich jeder, der Dich besuchen möchte und von dem Du möchtest, dass er Dich besucht.

Ja, auf der Station Lichtblicke haben wir Platz für acht Patienten. Einige bringen auch ihre Geschwister mit, so dass Du nicht alleine ohne andere Kinder sein musst.

Ja, wenn Du oder Deine Familie an die frische Luft möchten, ist das natürlich möglich. Du kannst mit Deinem Bett in den Garten geschoben werden,  mit Deinem Rollstuhl oder zu Fuß, wenn Du selber gehen kannst, eine Runde drehen. Unser Wunsch ist es, Dir so viel Lebensqualität wie möglich zu ermöglichen. Vielleicht schaukelst Du gerne? In unserem Garten haben wir eine gemütliche Nestschaukel und auch eine Rolli-Schaukel, auf der Du in Deinem Rollstuhl Spaß haben kannst.

Ja, Du hast ein Zimmer für Dich ganz allein. Für die Zeit Deines Aufenthaltes kannst Du es dir mit Deiner Familie zusammen persönlich gestalten und beispielsweise Bilder mit Magneten an die Wände hängen.

Zu uns kommst Du sehr wahrscheinlich, weil es Dir aktuell nicht gut geht und Du und Deine Familie nicht genau einschätzen können, wie sie Dir zum Beispiel mit Deinen Schmerzen,  Deiner Unruhe, den Krampfanfällen oder Deiner Luftnot helfen können. Wir helfen Dir und Deiner Familie, eine Lösung für Deine leidvollen Symptome zu finden, damit es Dir in deinem Alltag besser geht.

Alles, was Dich bei uns erwartet, wird mit Dir und deiner Familie ausführlich besprochen und gemeinsam überlegt. Du wirst also immer wissen, welche Schritte wir gemeinsam mit Dir gehen.

Dein Haustier darfst Du aus hygienischen Gründen leider nicht mitbringen. In der Zeit Deines Aufenthaltes kannst Du aber unsere beiden Therapiehunde Gustaf und Hugo kennen lernen und darfst auch beim Füttern unserer Fische helfen. Sie schwimmen in einem großen Aquarium am Eingang der Station Lichtblicke.

Wissenswertes für Eltern

Ihr Kind ist schwer krank und Sie möchten das Kinderpalliativzentrum als mögliche Anlaufstelle kennen lernen? Einige Fragen, die Sie sich vielleicht stellen, möchten wir Ihnen hier beantworten. Hilfreiche Unterlagen stehen für Sie als PDF-Dateien zum Ausdruck bereit.

Zu uns kommen Kinder mit lebensbedrohlichen bzw. lebensverkürzenden Erkrankungen. Die Krankheitsbilder,  Symptome, das Alter und das jeweilige Entwicklungsstadium der Patienten sind sehr unterschiedlich. Eine Vielzahl Patienten leidet unter sehr seltenen Erkrankungen. Bitte scheuen Sie sich nicht, Kontakt zu unserem Palliativteam aufzunehmen. Anhand Ihrer Informationen schätzen wir Ihre die Situation ein und schauen, ob eine spezialisierte Palliativversorgung für Ihre Familie angezeigt ist.

Häufig sind die Symptome, die eine lebensbedrohliche Erkrankung mit sich bringen, nicht nur für die Patienten selbst leidvoll, sondern auch für die Eltern oder Geschwister. Um diese Symptome zu lindern, ist in den meisten Fällen die Zusammenarbeit vieler Experten notwendig. Wir arbeiten deshalb in einem multiprofessionellen Team mit einem hohen Personalschlüssel. Es besteht aus Ärzten, Psychologen, Pflegenden, Therapeuten sowie psychosozialen Mitarbeitern und Ehrenamtlichen. Unser Team kann auf diese Weise eine ganzheitliche Versorgung der gesamten Familie leisten.

Zunächst laden wir Sie zu einem Ambulanztermin ein. Dieser Erstkontakt kann bei sehr weiten  Entfernungen auch telefonisch stattfinden. Bei diesem Erstgespräch nehmen wir uns viel Zeit für Sie und Ihr Kind. Wir schätzen gemeinsam mit Ihnen die Symptome Ihres Kindes ein und erläutern Ihnen  unsere Therapieansätze. Ein Arztbrief mit der Zusammenfassung des Gespräches wird sowohl Ihrem Kinder- und Jugendarzt als auch Ihnen zugesandt. Zur Vorbereitung auf diesen Termin werden Sie gebeten, die folgenden Unterlagen einzusehen und ggf. auszufüllen. Bitte machen Sie sich im Vorfeld auch schon einmal mit den Hygieneregeln der Station vertraut. Diese Regeln erhöhen die Sicherheit für alle Patienten auf der pädiatrischen Palliativstation Lichtblicke.

Ja, Wartezeiten von vier bis acht Wochen sind für eine geplante Aufnahme zu bedenken. Wir versuchen dabei auf Ihre Wünsche einzugehen. Bei akuten Komplikationen oder einer Symptomverschlechterung ist eine Einweisung auf unsere pädiatrische Palliativstation Lichtblicke ohne längere Wartezeit möglich.

Die Aufenthaltsdauer auf unserer Station Lichtblicke variiert je Krankheitsfall. Für eine geplante Aufnahme zur medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Einschätzung und Behandlung wird eine Aufenthaltsdauer von 3 Wochen vorgesehen. Wir nehmen uns für Sie und Ihre Familie so viel Zeit, wie Sie brauchen. Unser Ziel ist es, Sie als Familie mit einer besseren Lebensqualität wieder nach Hause zu entlassen.

Aus Gründen des Infektionsschutzes werden wir Sie bitten, ca. eine Woche vor Ihrem Aufenthalt auf der Station Lichtblicke von Ihrem Kinder- und Jugendarzt eine Untersuchung auf multiresistente Keime durchführen zu lassen. Bitte lesen Sie hierzu auch unsere Hygieneregeln. Nähere Informationen hierzu halten Sie direkt von unserem Palliativteam. Bei Patienten, die das 18. Lebensjahr bereits erreicht haben, benötigen wir vor Antritt des stationären Aufenthaltes eine schriftliche Kostenübernahmezusage Ihrer Krankenkasse.

Die Station Lichtblicke umfasst acht wohnlich gestaltete Einzelzimmer mit behindertengerechten Bädern für Patienten jeden Alters – vom Neugeborenen bis zum jungen Erwachsenen. Sie können in unmittelbarer Nähe zu Ihrem Kind in einem unserer Familienzimmer auf der 1. Etage über der Station Lichtblicke oder im benachbarten Familien- und Gästehaus übernachten. Auch direkt in den Patientenzimmern steht ein Schlafsessel zum Ausruhen bereit.

Wir möchten, dass Sie am Tag der Aufnahme in Ruhe bei uns ankommen können. Die ersten drei Tage dienen der Eingewöhnung und  Krankenbeobachtung. Ihr Kind kann sich mit der neuen Umgebung vertraut machen. Sie können in dieser Zeit die Versorgung Ihres Kindes wie zuhause durchführen und bekommen dabei Unterstützung von uns nach Bedarf. In diesen ersten Tagen lernen wir Sie und Sie uns als multiprofessionelles Team kennen. Nach dem Eingewöhnungszeitraum besprechen wir mit Ihnen gemeinsam weitere mögliche Schritte.

Unser multiprofessionelles Konzept sieht es vor, dass im Rahmen Ihres Aufenthaltes wöchentlich ein ausführliches Familiengespräch mit einem Arzt, einer Pflegekraft und einer Psychologin stattfindet, bei dem mindestens ein Elternteil anwesend ist.

Der stationäre Aufenthalt gliedert sich in der Regel in drei Bausteine:

  1. Symptomerfassung durch Beobachtung und Diagnostik
  2. Multiprofessionelle Therapie
  3. Stabilisierung und Überleitung ins häusliche Umfeld

In Absprache mit Ihnen und Ihrem behandelnden Kinder- und Jugend- oder Hausarzt planen wir die Therapieoptimierung, so dass eine Weiterführung der Behandlung zuhause  lückenlos gewährleistet ist.  Gerade für den Einsatz einer gezielten Schmerztherapie aber auch für die pflegerische und psychosoziale Begleitung stehen wir Ihnen auch nach dem stationären Aufenthalt Ihres Kindes beratend durch unser ambulantes Team (SAPV) zur Seite.

Sie als Eltern und auch die Geschwisterkinder der Patienten können während der gesamten Zeit des Klinikaufenthaltes mit aufgenommen werden und je nach Verfügbarkeit der Familienzimmer vor Ort übernachten. Vor einer Aufnahme ist es sinnvoll, unser Team auf eventuelle Übernachtungswünsche anzusprechen. Falls Sie Geschwisterkinder mitbringen möchten, geben Sie uns bitte rechtzeitig Bescheid, damit wir entsprechende Angebote für sie einplanen können.

Es besteht die Möglichkeit, als Familie oder Teilfamilie kostenlos aufgenommen zu werden. Für Sie entstehen dabei keine Unterbringungs- und Verpflegungskosten.

Ihr Kind kann bis zum 18. Lebensjahr aufgenommen werden. Bei Patienten, die das 18. Lebensjahr bereits erreicht haben, benötigen wir vor Antritt des stationären Aufenthaltes eine schriftliche Kostenübernahmezusage Ihrer Krankenkasse. Ungefähr 15 % unserer Patienten haben bei Aufnahme das 18. Lebensjahr überschritten.

Für den Aufenthalt auf der Station Lichtblicke brauchen Sie:

  • eine Einweisung des Kinder- und Jugend-/Hausarztes für die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
  • aktuelle Medikamente und Spezialnahrung für die ersten drei Tage
  • die benötigten Hilfsmittel (Rehabuggy, Orthesen, Kommunikationshilfen)
  • Lieblingskuscheltier, -musik, -hörbücher, -duft
  • Kleidung für Sie und Ihr Kind (Die Nutzung einer Waschmaschine vor Ort ist kostenfrei möglich.)

Aus Gründen des Infektionsschutzes werden wir Sie bitten, ca. eine Woche vor Ihrem Aufenthalt auf der Station Lichtblicke von Ihrem Kinder- und Jugend- oder Hausarzt eine Prüfung auf multiresistente Keime durchführen zu lassen. Nähere Informationen hierzu halten Sie direkt von unserem Palliativteam.

Prinzipiell besteht die Möglichkeit, Ihnen einen Palliativkrankenschein zur Vorlage bei Ihrem Arbeitgeber auszustellen. Für diesen Krankenschein gibt es Verschiedenes zu beachten.  Informationen zu dieser Möglichkeit erteilt Ihnen gerne  unser Palliativteam.

Bei sozialrechtlichen Fragen stehen wir Ihnen gern zur Seite. Unser SAPV Team hilft Ihnen auch bei der Überleitung nach Hause. Sie werden von uns psychologisch begleitet

Eine häusliche Versorgung unterstützen wir sehr, damit Sie in Ihrem gewohnten Umfeld und damit möglichst in Ihrem Alltag leben können. Auch für weitere koordinative Aufgaben und medizinische, pflegerische  und psychologische Begleitung steht das SAPV Team Ihnen zu Hause zu Seite.

Erst einmal lernen wir uns gemeinsam kennen. Unser Team geht individuell auf die Fähigkeiten und die Persönlichkeiten Ihres Kindes ein. Es erarbeitet Zugangswege und Ausdrucksformen mit Ihrem Kind. Auch durch unsere Heilerziehungspflegerinnen, der Kunst-und Musiktherapeuten sowie der tiergestützten Therapie werden Möglichkeiten zu Kommunikation oder Interaktion ermöglicht.

Unser psychologisches Angebot bezieht sich auf alle Menschen, die viel mit Ihrem Kind in Kontakt sind oder es sogar mitversorgen. Neben den Eltern und Geschwisterkindern  beraten wir auch Großeltern und Verwandte gerne in Ihrer Situation.

Wissenswertes für Geschwister

Deine Schwester oder Dein Bruder ist schwer erkrankt und Deine Eltern möchten mit ihm oder Ihr zu uns auf die Kinderpalliativstation Lichtblicke kommen? Dann bist auch Du bei uns herzlich willkommen!

Diese Frage stellst Du Dir sicher, denn vielleicht möchtest Du am liebsten in der Nähe Deiner Mutter oder Deines Vaters sein, wenn Dein Bruder oder Deine Schwester zu uns kommt. Bei uns gibt es in der zweiten Etage, direkt über der Station Lichtblicke große Familienzimmer. Dort kannst auch Du gemeinsam mit Deinen Eltern übernachten. Im Erdgeschoss, unten auf der Station könnt Ihr im „Lebensraum“ gemeinsam essen, spielen, basteln oder es Euch gemütlich machen.

Der „Lebensraum“ ist so etwas wie das Wohnzimmer bei uns auf der Station Lichtblicke. Hier findest Du Spiele, Bücher oder Zeitschriften, je nachdem, was Du gerne magst. Zwischendurch kommen auch ehrenamtliche Helfer auf die Station, die sich gerne mit Dir beschäftigen oder etwas unternehmen, wenn Deine Mutter oder Dein Vater sich z.B. gerade um Deinen Bruder oder Deine Schwester kümmert.  Draußen im Garten gibt es – je nachdem wie alt Du bist – verschiedene Spielmöglichkeiten. Wir haben einen riesigen Sandkasten, eine gemütliche Nestschaukel oder auch eine Tischtennisplatte. Vielleicht möchtest Du auch einfach mal Deine Ruhe haben? Dann kannst Du Dich in euer Zimmer zurückziehen oder auch mal im gemütlichen Snoezelraum mit beruhigenden Lichteffekten entspannen. Lass Dich überraschen!

Du machst dir vielleicht genau wie Deine Eltern Sorgen um Deinen kranken Bruder oder Deine Schwester, oder bist auch mal traurig oder eifersüchtig, weil sie so viel Zeit mit ihm oder ihr verbringen.  Über das, was Dich beschäftigt, kannst Du mit uns sprechen. Unser Team kennt sich mit Deiner besonderen Situation gut aus, denn zu uns kommen viele Kinder, denen es so ähnlich ergeht wie Dir.  Mit einem schwer kranken Geschwister aufzuwachsen ist nicht immer einfach.

Besonders schön ist es, andere Kinder kennen zu lernen, die zuhause eine ähnliche Situation haben wie Du, und mit denen man darüber gut reden kann. Deshalb gibt es bei uns das SisBroJekt mit tollen Gruppenangeboten. Der Name „SisBroJekt“ setzt sich aus den Worten Sister (auf Deutsch: Schwester), Brother (auf Deutsch: Bruder) und Projekt zusammen. Mitmachen kannst Du, wenn Du zwischen sieben und achtzehn Jahre alt bist. Einmal im Monat trifft sich die Gruppe samstags entweder bei uns im Kinderpalliativzentrum oder Du unternimmst gemeinsame Ausflüge. Mal seid Ihr sportlich, z.B. im Kletterwald oder in der Eislaufhalle, mal kreativ, mal macht Ihr Musik. Zweimal im Jahr steht Ihr einen ganzen Geschwister-Tag lang im Mittelpunkt und macht Sachen, die Euch besonders wichtig sind. Ein besonderes Highlight ist immer wieder das jährliche Geschwisterwochenende, auf dem Ihr neue Erfahrungen machen und Euch in Ruhe austauschen könnt. All das, was Ihr gemeinsam erlebt, könnt Ihr Euren Eltern und Geschwistern beim jährlichen Familiensommerfest bei uns im Garten vorstellen. Da feiern alle gemeinsam!

Wenn Du dich für das Geschwisterprojekt interessierst, können Du oder Deine Eltern zu unserer Projektleiterin gerne  per Telefon unter 02363 975 509 Kontakt aufnehmen oder Ihr eine E-Mail schreiben.  Dipl. Pädagogin Christina von Lochow antwortet Euch gerne auf alle Fragen.

Aktion starten
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JA! Ich starte eine Spendenaktion.

Das Prinzip ist ganz einfach: Sie starten ihre ganz persönliche Online-Spendenaktion auf dem Spendenportal betterplace.org und sammeln in Ihrem Namen zugunsten des Kinderpalliativzentrums in Ihrem Familien-, Freundes-, Mitarbeiter- oder Kundenkreis Spenden für schwerstkranke Kinder und ihre Familien.

Ob ein persönlicher Anlass, ein sportliches Ereignis oder ein Firmenevent: Ihre Kreativität ist gefragt - wir lassen uns gerne überraschen. Das Spendenportal betterplace.org ist selber gemeinnützig und nicht profitorientiert.

1. Profil erstellen und Spendenaktion anlegen

2. Familie, Freund*innen und Kolleg*innen einladen

3. Gemeinsam das Spendenziel erreichen