Hilfreiche Informationen für Eltern

 

Liebe Eltern,

Ihr Kind leidet an einer schweren Erkrankung. Niemand kann sicher vorhersagen, welchen Weg es im Verlauf der Krankheit nehmen wird. Darum ist dies eine schwere Zeit für Sie, Ihr Kind und Ihre gesamte Familie. Der Weg zum Kinderpalliativzentrum Datteln soll Ihnen mit den hier zusammen getragenen Informationen erleichtert werden. Hilfreiche Unterlagen stehen für Sie als PDF-Dateien zum Ausdruck bereit.


 

Informationen zur Spezialisierten Ambulanten PalliativVersorgung (SAPV)


Wege der Zuweisung

Bitte scheuen Sie sich nicht, Kontakt zu uns aufzunehmen. Anhand Ihrer Informationen schätzen wir zunächst die Situation ein. Ist eine spezialisierte Palliativversorgung von Nöten, nehmen wir Kontakt zum Kinder- bzw. Hausarzt Ihres Kindes auf. Dieser kann – unabhängig von seinem Budget – eine entsprechende SAPV-Verordnung für Sie ausstellen. Ebenso ist die direkte Kontaktaufnahme durch den behandelnden Arzt Ihres Kindes möglich, der dann nach Rücksprache mit Ihnen ebenso eine Verordnung ausstellen kann. Wir bitten in diesem Fall Ihren behandelnden Arzt, den Kontakt zwischen Ihnen und unserem Team zu vermitteln.

 

Beginn der Versorgung

Direkt im Anschluss erfolgt bei einem Hausbesuch des Palliativarztes und einer Palliativpflegekraft der sogenannte Ersteinschluss, an dem neben den Eltern bei Bedarf der behandelnde Kinderarzt teilnehmen kann. Die jeweilige Verordnung gilt quartalsweise und ist in unterschiedliche Versorgungsstufen gegliedert. Sie reichen von Beratung und Koordination der Versorgung bis hin zu additiver Teilversorgung und Vollversorgung. Je nach Bedarf kann die Versorgung in Form einer oder mehrerer Folgeverordnung/en für ein weiteres Quartal verlängert werden.

 

Das SAPV-Team und seine Leistungen

Sie möchten sich einen ersten Eindruck von unserem SAPV-Team verschaffen und einen Überblick zu den einzelnen Leistungen bekommen? Weiterführende Informationen finden Sie hier.


 

Informationen zu einem Krankenhausaufenthalt auf der Station Lichtblicke


Ambulantes Erstgespräch

Zunächst laden wir Sie zu einem Ambulanztermin ein, der je nach Entfernung auch telefonisch stattfinden kann. Bei diesem Erstgespräch mit einer Ärztin, einer Psychologin und einer Kinderkrankenschwester nehmen wir uns sehr viel Zeit für Sie und Ihr Kind. Wir schätzen gemeinsam mit Ihrem Kind und Ihnen die Symptome Ihres Kindes ein und erläutern Ihnen bei Bedarf neue Therapieansätze. Ein Arztbrief mit der Zusammenfassung des Gespräches wird sowohl dem überweisenden Arzt als auch Ihnen zugesandt. Zur Vorbereitung auf diesen Termin werden Sie gebeten, die folgenden Fragebögen auszufüllen und ein 24-Stunden Protokoll zu führen. Bitte machen Sie sich auch schon einmal im Vorfeld mit den Hygieneregeln der Station vertraut.

 

Assessmentbogen

Kinderschmerzprofil

24h-Protokoll

Hygieneregeln

 

Aufnahme auf die Station Lichtblicke

Der Aufenthalt Ihres Kindes auf der Station Lichtblicke erfolgt nach Einweisung des behandelnden Kinder- bzw. Hausarztes und wird über Ihre Krankenkasse abgerechnet. Aus Gründen des Infektionsschutzes werden wir Sie bitten, ca. eine Woche vor Ihrem Aufenthalt auf der Station Lichtblicke von Ihrem Kinderarzt eine Prüfung auf multiresistente Keime durchführen zu lassen. Nähere Informationen hierzu halten Sie direkt von unserem Team. Bei Patienten, die das 18. Lebensjahr bereits erreicht haben, brauchen wir vor Antritt des stationären Aufenthaltes eine schriftliche Kostenübernahmezusage der Krankenkasse.

 

Sie als Eltern und auch die Geschwisterkinder der Patienten können während der gesamten Zeit des Klinikaufenthaltes mit aufgenommen werden. Neben fünf Elternapartments im ersten Stock des Kinderpalliativzentrums steht für Sie in unmittelbarer Nähe der Station ein Familien- und Gästehaus als „Zuhause auf Zeit“ bereit. Für Sie entstehen dabei keine Unterbringungs- und Verpflegungskosten.  

 

Für den Aufenthalt auf der Station Lichtblicke brauchen Sie:

  • Einweisung des Kinderarztes für die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
  • Aktuelle Medikamente und Spezialnahrung für die ersten drei Tage
  • Benötigte Hilfsmittel (Rehabuggy, Orthesen, Kommunikationshilfen)
  • Lieblingskuscheltier, -musik, -hörbücher, -duft
  • Kleidung für Sie und Ihr Kind (Die Nutzung einer Waschmaschine ist möglich.)

 

Das Team, die Leistungen und Angebote auf der Station Lichtblicke

Sie möchten die Station Lichtblicke und sein Team kennen lernen und sich einen Überblick über die Leitungen und Angebote vor Ort verschaffen? Für weiterführende Informationen zur Station Lichtblicke und dem dazugehörigen Forum für Familie klicken Sie bitte auf die entsprechenden Links.


Spezielle Angebote für Eltern und Geschwister

Während der gesamten Aufenthaltsdauer auf der Station Lichtblicke stehen für Sie und die gesunden Geschwisterkinder verschiedene Angebote zur Verfügung: Von der Heilpädagogik über Kunst- und tiergestützte Therapie bis hin zur aktiven Freizeitgestaltung mit der Unterstützung unserer geschulten Ehrenamtlichen.

 

Für Familien aus der Region bieten wir einen Elterntreff zum Austausch und gegenseitigen Kennenlernen und das SisBrojekt, ein für die gesunden Geschwisterkinder entwickeltes Projekt, an.

 

Wenn Sie weitere Informationen zu den einzelnen Angeboten wünschen, klicken Sie bitte auf die entsprechenden Links.


 
 
 
 
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