kein lebensbedrohlich erkranktes Kind darf mit seinem Schicksal alleingelassen werden. Jedes dieser Kinder hat gemeinsam mit seinen Eltern und Geschwistern Anspruch auf eine individuelle Palliativversorgung in einem kindgerechten Umfeld.

Die Realität sieht häufig anders aus: Viele der Familien, die zu uns kommen, erleben sich in ihrer schwierigen Situation allein gelassen, hilflos und überfordert. Sie haben oftmals eine lange Odyssee von Arzt- und Krankenhausbesuchen hinter sich und haben Angst vor plötzlich auftretenden Komplikationen. Die Auseinandersetzung mit Tod und Trauer trifft die Eltern in einer Zeit, in der sie Träume und Wünsche für die Zukunft ihrer Familie realisieren möchten. Die aufwändige  Pflege des erkrankten Kindes lässt ihnen wenig Zeit für Freunde und soziale Kontakte und führt zu einer enormen finanziellen Belastung. Geschwister fühlen sich in die zweite Reihe gedrängt, entwickeln Schuldgefühle oder ziehen sich zurück.


Wir versorgen diese Familien umfassend. Dazu bedarf es eines multiprofessionellen Teams aus Ärzten, Pflegenden, Psychologen, Pädagogen und qualifizierten Ehrenamtlichen. Nicht Hektik und Stress, sondern Zeit und Zuwendung müssen unsere Arbeit mit den Familien bestimmen. Wir können den Familien ihr Schicksal nicht nehmen, aber wir können sie dabei unterstützen, die Krankheit anzunehmen  und die wertvolle verbleibende Zeit so intensiv wie möglich miteinander zu gestalten. Unser vorrangiges Ziel besteht darin, den Kindern und Jugendlichen einen Alltag im Kreis ihrer Familie zu ermöglichen – frei von vermeidbarem Stress und Leid. Die Freude am Leben ist der Antrieb unseres Handelns.


Ich kann eine nur „ausreichende“ Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, wie sie die Kostenträger vorsehen, einfach nicht akzeptieren. Damit wir auch in Zukunft eine bedarfsgerechte Versorgung anbieten können, brauchen wir Ihre Unterstützung. Ich danke allen unseren Kooperationspartnern und Förderern von Herzen für die gute Zusammenarbeit. Und ich wünsche mir, dass wir gemeinsam mit Ihnen, liebe Leserinnen und Leser, ein starkes Netz der Solidarität spannen, welches die Familien auffängt und stützt.
 
 
 
 
 
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