Strukturen der Kinderpalliativversorgung

Ein Überblick

 
Die Strukturen der pädiatrischen Palliativversorgung entwickelten sich in den letzten Jahren parallel aus verschiedenen Versorgungstraditionen. Hier finden Sie einen Überblick über die wichtigsten Einrichtungen.
 

Bunte Kreise

Ehemalige Frühgeborene, ebenso wie krebs-, chronisch und schwerstkranke Kinder und Jugendliche, profitieren in der ersten Zeit nach der Entlassung von der sozialmedizinischen Nachsorge nach SGB V § 43 und § 132c. Das Konzept „Bunter Kreis“ als pädiatrisches [mehr] Nachsorgemodell wurde Anfang der 90er Jahre in Augsburg entwickelt. Mittlerweile gibt es in ganz Deutschland rund 70 „bunte Kreise“, die nach diesem Modell arbeiten. Sie alle sind im Bundesverband Bunter Kreis e.V. zusammengeschlossen. Das Angebot der sozialmedizinischen Nachsorge ist mittlerweile eine Pflichtleistung der Krankenkassen und für die betroffenen Familien mit keinerlei zusätzlichen Kosten verbunden. [/mehr]
 

Deutschen Gesellschaft Sozialpädiatrische Zentren

Entwickeln Kinder eine schwere chronische, meist neurologische Erkrankung, die an sich nicht fortschreitet, bei der aber Komplikation die Lebenszeit begrenzen, ist die Langzeitbetreuung an einem der bundesweit mehr als 100 Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) [mehr]sehr hilfreich und angemessen. Die SPZs haben sich in der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. organisiert. Bei SPZs handelt es sich um ambulante Einrichtungen mit einem multiprofessionellen Team. SPZs dürfen nach SGB V § 119 auf Überweisung des Kinder- und Jugendarztes tätig werden. Je nach Tradition werden hier auch Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung betreut, beispielsweise heimbeatmete Kinder mit neurologischen Erkrankungen.[/mehr]

 

Ambulante Kinderhospizdienste

Im Mittelpunkt der Kinderhospizarbeit stehen die ganzheitliche Begleitung der betroffenen Familien auch über Jahre und die Netzwerkbildung unter Betroffenen. Zudem werden vielfältige Seminare, beispielsweise über Trauerarbeit, für Großeltern und Geschwister oder [mehr]zu sozialrechtlichen Fragen angeboten. Die ersten, meist spendenfinanzierten ambulanten Kinderhospizdienste entstanden Ende der 90er Jahre. Sie werden in der Regel durch hauptamtliche Koordinatoren geleitet, die über eine gesetzlich vorgeschriebene Qualifikation verfügen müssen, um auf finanzielle Unterstützung seitens der Krankenkassen nach $ 39a SGB V zurückgreifen zu können. Einige von ihnen sind im Deutschen Kinderhospizverein e.V. organisiert.[/mehr]

 

Stationäre Kinderhospize

In Deutschland wurde 1998 das erste stationäre Kinderhospiz gegründet. In den stationären Kinderhospizen an derzeit 12 Standorten mit insgesamt über 100 Betten können Kinder mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und ihre Familien wiederkehrend Aufenthalte [mehr] verbringen. Für stationäre Kinderhospize gilt die Rahmenvereinbarung nach § 39a Satz 4 SGB V. Ca. 50% der tatsächlichen Kosten werden über Spendeneinnahmen gedeckt. Die Möglichkeit, andere Kinder und Familien in ähnlichen Lebenssituationen kennen zu lernen und sich auszutauschen, sind neben der Aussicht auf Entlastung von alltäglichen Aufgaben wie der Pflege des Kindes wesentliche Merkmale der Besuche im stationären Kinderhospiz. Im Jahr 2002 hat sich der Bundesverband Kinderhospiz e.V. gegründet, der sich als bundesdeutscher Dachverband der Kinderhospizarbeit versteht. [/mehr] 

 

Stationäre Kurzzeitpflegeeinrichtungen

Eltern, die die Versorgung und die Betreuung eines Kindes oder Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung oder schwerer Behinderung rund um die Uhr wahrnehmen, leben mit einer ständigen psychischen und physischen Belastung. Im Gegensatz zu den [mehr] Kinderhospizen bieten hier Kurzzeitwohnheime ein Zuhause auf Zeit ausschließlich für die kranken Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen an, ohne dass Geschwister oder Eltern mit aufgenommen werden. Eine beispielhafte Einrichtung ist die seit 1996 bestehende Kleine Oase der Kinderheilstätte Nordkirchen. Ein Großteil der „Gäste“ benötigt eine umfassende medizinisch-pflegerische und psychosoziale Palliativversorgung. Finanziert wird der Aufenthalt über die Pflegekasse im Rahmen der Bestimmungen zur Kurzzeitpflege (§§ 39, 42 SGB XI) sowie über die Eingliederungshilfe (§§ 53, 54 SGB XII).[/mehr]

 

Klinikgestützte Brückenteams

Klinikgestützte Brückenteams nahmen ihren Anfang Ende der 90er Jahre im Bereich der Kinderonkologie. Aus den Brückenteams entwickelten sich im Rahmen der Gesetzgebung zu einer Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) im Jahr 2007 erste pädiatrische [mehr] Palliative Care Teams. Rechtsgrundlage sind die §§ 37b und 132d des SGB V. Liegt ein Vertrag mit den gesetzlichen Krankenkassen vor, können aus dessen Erlös derzeit lediglich 40% der Kosten gedeckt werden, der restliche Anteil wird aus Spenden finanziert. Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. hat ein Versorgungskonzept für eine bundesweite Umsetzung erstellt, in dem auch die kostendeckende Finanzierung der SAPV für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene gefordert wird. Im Jahre 2013 hat der GKV Spitzenverband „Empfehlungen zur Ausgestaltung der Versorgungskonzeption der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) von Kindern und Jugendlichen“ publiziert. Für die betroffenen Familien ist die Betreuung durch ein SAPV-Team kostenfrei. [/mehr]
 

Kinderpalliativzentren

Im Jahr 2010 wurde an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten Herdecke das erste Kinderpalliativzentrum eröffnet. Dieses umfasst eine Palliativstation für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit acht Betten, ein spezialisiertes ambulantes Palliativteam (SAPV) für betroffene [mehr] Familien aus der Region, das Forum für Familie mit fünf Familienappartments und einem separatem Gästehaus sowie den Bereich Fort- und Weiterbildung. Erst eine auf die Bedürfnisse der Kinder und Jugendliche zugeschnittene Palliativstation ermöglicht eine sowohl medizinische als auch psychosoziale Stabilisierung von Kindern und ihren Familien in Krisensituationen. Ca. 2/3 der Kosten werden derzeit durch die Krankenkassen übernommen, 1/3 wird durch Fördermittel und Spendengelder gedeckt. [/mehr]

 
 
 
 
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