Krankheitsbilder und-symptome

in der pädiatrischen Palliativversorgung

 
Im Zentrum palliativmedizinischer Begleitung stehen Kinder mit lebensbedrohlichen bzw. lebensverkürzenden Erkrankungen. Bei lebensbedrohlichen Leiden ist eine Heilung manchmal möglich, jedoch ist ein Therapieversagen und damit ein früherer Tod sehr wahrscheinlich. Lebensverkürzende Erkrankungen sind Krankheiten ohne eine realistische Hoffnung auf Heilung. Die Patienten versterben mutmaßlich vor dem Erreichen ihres 40. Lebensjahres.
 

In Europa wird die Häufigkeit lebensbedrohlicher und lebensverkürzender Erkrankungen auf 32/10.000 Kinder und Jugendliche im Alter von bis zu 19 Jahren  geschätzt – Tendenz steigend. Zu den Krankheitsbildern zählen 


  • Stoffwechselstörungen,
  • Erkrankungen des Nervensystems,
  • Hirnfehlbildungen,
  • erblich bedingte Organstörungen,
  • Krebserkrankungen,
  • Schwerstmehrfachbehinderungen sowie
  • schwere neurologische Defizite nach Unfällen oder aufgrund einer Frühgeburt.


Viele Erkrankungen in der pädiatrischen Palliativmedizin sind äußerst selten und treten vorwiegend im Kindesalter auf. Die folgende Auflistung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.


  • Adrenoleukodystrophie
  • Aicardi-Goutière-Syndrom
  • Arthrogryposis multiplex congenita
  • Bohring-Opitz-Syndrom
  • Epidermolysis Bullosa
  • Fibrodysplasia ossificans progressiva
  • Fukosidose
  • Komplexes Fehlbildungssyndrom mit Anophtalmie bds., Balkenhypoplasie und Dystrophie
  • Lissenzephalie
  • Medulloblastom
  • Metachromatische Leukodystrophie
  • Mitochondriopathien
  • Möbius-Sequenz
  • Morbus Krabbe
  • Morbus Leigh
  • Mucopolysaccharidose (verschiedene Formen, v.a. MPS Typ 3)
  • Neuroblastom
  • Neuronale Zeroidlipofuszinose
  • Niemann-Pick-Syndrom
  • Olivo-ponto-cerebelläre Atrophie (OPCA)
  • Paroxysmale Dystonie unklarer Genese mit Neurodegeneration
  • Pyruvatdehydrogenase-Mangel
  • Rett-Syndrom
  • schwere Athetose unklarer Genese
  • Spinale Muskelatrophie Typ I
  • Subakut sklerosierende Panencephalitis (SSPE)
  • Trisomie 9
  • Trisomie 13
  • Trisomie 18


Ähnlich komplex und leidvoll wie die Erkrankungen sind auch die Probleme, mit denen die betroffenen Kinder zu kämpfen haben. Sie leiden unter Symptomen wie


  • starke Schmerzen,
  • schwere Schlaf- und Bewegungsstörungen,
  • chronische Erschöpfung,
  • unstillbares Erbrechen,
  • massiver Gewichtsverlust,
  • quälende Atemnot,
  • andauernde Unruhe,
  • epileptische Anfälle Krampfanfälle und/oder
  • Angst und Traurigkeit.


Diese sind nicht nur für die Patienten selbst leidvoll, sondern auch für die Eltern oder Geschwister. Zu ihrer Linderung ist in den meisten Fällen die Zusammenarbeit vieler Experten notwendig. Die häufig komplexe und differenzierte Symptomlage macht neben den fachlichen Kenntnissen des multiprofessionellen Teams eine hochtechnische Apparatemedizin notwendig.

 
 
 
 
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