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Denn Kinder wie Mia brauchen unsere Unterstützung.

 
 
Wenn Mia bei ihren häufigen Aufenthalten auf der Station Lichtblicke munter über den Flur wirbelt, könnte man die quirlige 5-jährige beinahe für ein gesundes Geschwisterkind halten. Doch ihr vitales Auftreten täuscht, Mia ist schwer krank. Sie leidet am Shwachman-Diamond Syndrom, einer äußerst seltenen genetischen Erkrankung.
 
 
Tagsüber meist selbstbewusst und keck, wickelt Mia mit ihrem offenen, charmanten Wesen jeden um den kleinen Finger. Sie steckt voller Lebensfreude! Doch abends wird Mia ganz still. All ihre Reserven scheinen aufgebraucht. In der Nacht schläft sie sehr unruhig, hat oft Schmerzen. Dann möchte sie unbedingt ihre Mama bei sich haben, die seit Mias Geburt keine Nacht mehr durchgeschlafen hat. Die beiden sind ein eingespieltes Team. 
 
 

Vor vier Jahren malte Mia das erste Mal mit ihrer Mutter Ostereier auf der Station Lichtblicke an.


 
Schon in der Schwangerschaft zeigen sich Auffälligkeiten. Sechs Wochen zu früh geboren bringt Mia das zarte Gewicht von 1640 g auf die Waage und ist nur 41 cm groß. Mit sechs Monaten wiegt sie erst 3 kg, und noch immer sind die behandelnden Ärzte ratlos, warum Mia nicht gedeiht. Nach acht quälenden Monaten dann endlich Gewissheit. Doch die niederschmetternde Diagnose wirft die fünfköpfige Familie völlig aus der Bahn. Mia leidet an einem schweren Gendefekt. Sie ist kleinwüchsig, aufgrund ihres schwachen Immunsystems einer ständigen Infektionsgefahr ausgesetzt und trägt ein hohes Risiko in sich, an einer Leukämie zu erkranken.

 
Bis zu diesem Zeitpunkt suchen Mias Eltern mit ihrer kleinen Tochter einen Facharzt nach dem anderen auf. Die vielen Termine und das wiederholte Schildern von Mias Leiden kosten viel Kraft und Zeit. Dann kann die Familie ein wenig aufatmen. Erstmalig erfährt sie Unterstützung durch das ambulante Team des Kinderpalliativzentrums. Es übernimmt fortan die Koordination von Mias Versorgung. 

 
 

Mia genießt es, wenn Rebecca, die Heilerziehungspflegerin, mit ihr die Zeit verbringt.


Mias schwere Erkrankung erfordert immer wieder längere Krankenhausaufenthalte. Die Station Lichtblicke wird für Mia über die Jahre zu einem zweiten Zuhause. „Für unsere Tochter ist es gar nicht wie in einem Krankenhaus. Sie fühlt sich sehr wohl hier“, erzählt ihre Mutter. Die vielen Aufenthalte haben Vertrauen aufgebaut. „Der Umgang ist sehr persönlich. Wir wissen, dass wir rund um die Uhr herkommen können, und alle für uns da sind. Jeder kennt Mias Krankengeschichte.“

 
Von Geburt an muss Mia häufig medizinische Eingriffe über sich ergehen lassen. Noch zu klein um zu verstehen, warum ihr Blut regelmäßig kontrolliert werden muss, entwickelt sie eine regelrechte Spritzenphobie. 
 
Eine speziell auf Mia abgestimmte Schmerztherapie vermindert ihr Leid deutlich. Mit Hilfe eines stufenweise durchgeführten Trainings nehmen die Ärzte und Schwestern zusammen mit der Psychologin Mias Angst den Schrecken. Einfühlsam und geduldig geht das Team auf ihr Trauma ein. Mit der Zeit erlernt sie Strategien, um die unausweichlichen Eingriffe besser auszuhalten. 
 
Mias Gendefekt hat viele Ausprägungen. Im Moment bereitet ihr die Hüfte große Schmerzen, denn ihre Erkrankung führt auch zu Skelettverformungen. Trotz alledem lässt sie sich nicht davon abhalten, wann immer es geht, mit ihren beiden älteren Geschwistern Fußball zu spielen. Denn das tut sie für ihr Leben gern! Mias Eltern wünschen sich für ihre schwerkranke Tochter ein möglichst unbeschwertes Leben. Sie leben im Hier und Jetzt, und doch ist die emotionale Belastung der Familie enorm. Immer lauert im Hinterkopf die Angst, denn jeder Infekt kann gefährlich oder sogar lebensbedrohlich werden kann.

„Aber unsere Mia ist stark“, sagt ihre Mutter, „ ein kleines Stehaufmännchen“.
 
 

Optimal medizinisch versorgen und gleichzeitig das Leben für schwerstkranke Kinder wie Mia ein wenig bunter machen - das können wir nur mit Ihrer Hilfe.

 
 
 
 
 
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