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Ulas hebt ab - und lässt den Schmerz am Boden!


März 2017. Sigrid Thiemann und Nicole Sasse vom Freundeskreis Kinderpalliativzentrum Datteln zu Besuch bei Ulas und seiner Mutter.
 
Heute starten wir unseren Arbeitstag mit einer Fahrt in Richtung Sauerland. Nach einer Stunde erreichen wir Iserlohn, wo der 16-jährige Ulas mit seiner Mutter lebt. Der schwerstkranke Junge wird von unserem ambulanten Team versorgt. Vor der Wohnungstür in der dritten Etage seines Hochhauses steht Ulas Rollstuhl. Wir sind angekommen.
 
Ulas Mutter empfängt uns herzlich mit Tee und türkischem Gebäck. Ulas dagegen trennt sich erst schweren Herzens von seiner geliebten Spielkonsole in seinem Zimmer. Seine Mutter trägt ihn auf die Couch im Wohnzimmer. Einige Minuten ist er ein wenig skeptisch, doch schnell ist der Bann gebrochen. Belustigt stellt Ulas fest, dass wir so gar keine Ahnung von Computerspielen haben. Wohl wahr - das muss sich ändern!
 
Während meine Kollegin mit Ulas Mutter über ihr Leben mit der Erkrankung spricht, bekomme ich von Ulas in seinem Zimmer eine echte Lehrstunde. Ulas verbringt viel Zeit vor dem Computer, der Tag ist lang. In der virtuellen Welt kann er rennen und aktiv sein. Im wirklichen Leben ist sein Herz zu schwach. Schon länger kann er nicht einmal mehr die Schule besuchen.„Natürlich vermisst mein Sohn seine Mitschüler, trotzdem geht es ihm im Moment ganz gut“, weiß seine Mutter.
 
Das war nicht immer so. Ein Leben voller Sorgen mit zahlreichen Krankenhausaufenthalten und großem Leid liegt hinter den beiden. Fünfzehn lange Jahre quälen Ulas schlimme Schmerzen in den Beinen. Sie wecken ihn nachts auf und bestimmen sein Leben Tag für Tag – bis unser ambulantes Palliativteam ihm endlich helfen kann. 
 
Ärztin Rocio Luque (links im Bild) und Schwester Heike (oben) versorgen Ulas seit einem Jahr und können ihm schnell und effektiv helfen. Dank der Expertise des spezialisierten Teams bekommt der Junge ein Medikament, das ihm erstmalig ein Leben ohne Schmerzen in den Beinen ermöglicht. „Rocio und Heike sind lustig drauf und machen auch mal Späße.“, erzählt uns Ulas amüsiert. Doch auch ernste Themen bespricht er mit ihnen. „Wir wissen, dass Ulas nicht ins Krankenhaus möchte und respektieren seinen Wunsch.“ ,sagt uns Schwester Heike später. Ein Lächeln breitet sich auf dem Gesicht von Ulas Mutter aus und sie schaut ihren Sohn liebevoll an:

„Endlich haben wir die Schmerzen im Griff!“
 
Wir spüren die unendliche Erleichterung darüber, dass sich der kräftezehrende Alltag deutlich entspannt hat. Dinge sind möglich, die früher undenkbar waren. Einmal mit einem echten Hubschrauber abzuheben – das war schon lange Ulas Traum!

Mit Schwester Heike an Bord kann sein großer Wunsch endlich in Erfüllung gehen. An diesem aufregenden Tag sitzt sie hinter ihm, gibt ihm und seiner Mutter die nötige Sicherheit und ist für den Notfall gerüstet.
 
Die Zeit bei Ulas verfliegt. Nach drei Stunden machen wir uns nachdenklich auf den Weg nach Datteln. Wir sind beeindruckt von der Selbstverständlichkeit und Herzlichkeit, mit der Mutter und Sohn ihr Leben meistern.

Uns erfüllt das gute Gefühl, dass unser Team Ulas wirklich helfen kann. Und das schafft es mit Ihrer Unterstützung - denn ohne Spenden ist eine solche spezialisierte und individuelle Versorgung schlichtweg nicht möglich.

Mit Ihrer Spende wird das Leben schwerstkranker Kinder wie Ulas leichter. Bitte helfen Sie mit!

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